Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

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La hemofilia entra en la agenda global: resolución histórica de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Una resolución de la OMS impulsa el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, situándolos en la agenda global de salud

La 79ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), celebrada el 21 de mayo de 2026, ha aprobado por unanimidad una resolución sobre la «Acción mundial para promover la equidad en materia de salud para las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos». Esta decisión incorpora de forma explícita a las coagulopatías congénitas en las prioridades de trabajo de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La resolución es relevante para las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otros trastornos de la coagulación porque reconoce la carga que estas patologías representan y la brecha que aún existe en diagnóstico y tratamiento entre países y regiones. Pone el foco en problemas muy concretos, como el infradiagnóstico, la variabilidad en el acceso a concentrados de factor o terapias avanzadas, y la falta de recursos especializados en muchos sistemas sanitarios.

Las resoluciones de la AMS marcan la dirección de las políticas de salud pública de los Estados Miembros. En este caso, el texto insiste en:

  • Mejorar el diagnóstico precoz y el registro de las personas con trastornos hemorrágicos hereditarios.
  • Asegurar el acceso a tratamientos seguros y eficaces, incluyendo terapias innovadoras cuando sea posible.
  • Desarrollar y reforzar servicios especializados y redes de atención coordinada.
  • Reducir las desigualdades en salud, con especial atención a los países con menos recursos.

La iniciativa fue presentada por Armenia y respaldada por numerosos países, entre ellos España, con el apoyo activo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y de organizaciones de pacientes y sociedades científicas que llevan años reclamando mayor visibilidad y equidad para estas patologías.

Desde la perspectiva española, esta resolución ofrece un marco de referencia para seguir mejorando la atención a las personas con coagulopatías congénitas. La Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) respalda el contenido de la resolución y mantiene su compromiso con la formación de profesionales, la difusión de conocimiento científico y la colaboración con pacientes y administraciones para favorecer el diagnóstico precoz, el acceso a terapias adecuadas y la organización de circuitos asistenciales eficaces en nuestro entorno.

Puedes leer la noticia completa aquí:
Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Ana Zamora Cánovas defiende su tesis doctoral sobre trastornos plaquetarios congénitos

La investigación profundiza en la caracterización clínica, funcional y molecular de nuevos defectos genéticos implicados en estas enfermedades raras

La doctora Ana Zamora Cánovas defendió el pasado 20 de mayo su tesis doctoral, centrada en el estudio de los trastornos plaquetarios congénitos (TPC), un grupo heterogéneo de enfermedades raras causadas por alteraciones genéticas que afectan a la producción, estructura o función de las plaquetas y que pueden provocar cuadros hemorrágicos de diversa gravedad.

Biotecnóloga de formación, Ana Zamora ha desarrollado su proyecto de tesis durante los últimos cinco años gracias a una ayuda PFIS del Instituto de Salud Carlos III, en el marco del proyecto multicéntrico de TPC del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC) de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Su trabajo se ha centrado en la caracterización clínica, funcional y molecular de nuevos defectos genéticos implicados en TPC, contribuyendo a ampliar el conocimiento sobre los mecanismos fisiopatológicos responsables de estas enfermedades, así como su espectro clínico, de laboratorio y genético.

Específicamente, la tesis describe nuevas variantes genéticas en genes clave de la función plaquetaria, como P2RY12, GP6, TBXAS1, NBEAL2 y DIAPH1, analizando su repercusión sobre la señalización celular, la biogénesis de gránulos y la organización del citoesqueleto plaquetario. Asimismo, incorpora tecnologías avanzadas de secuenciación de lectura larga mediante Nanopore, que han permitido identificar variantes estructurales complejas en trombastenia de Glanzmann y síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), no detectables mediante técnicas convencionales de secuenciación masiva.

Dos de los capítulos que integran esta tesis ya han sido publicados en revistas internacionales de referencia como Biomolecules y Journal of Thrombosis and Haemostasis, mientras que los otros dos serán enviados próximamente para su publicación.

La tesis ha sido dirigida por la doctora María Luisa Lozano Almela, directora del Centro Regional de Hemodonación (Murcia), jefa del Servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario Morales Meseguer (Murcia) y catedrática de Medicina de la Universidad de Murcia, junto con el doctor José Rivera Pozo, facultativo del Centro Regional de Hemodonación y coordinador del grupo GEAPC.

La defensa tuvo lugar en el Hospital General Universitario Reina Sofía (Murcia), ante un tribunal formado por el doctor José Antonio Guerrero, investigador del programa Beatriz Galindo en la Universidad de Murcia; la profesora Loredana Bury, de la Universidad de Perugia (Italia); y la doctora María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y actual presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.

Esta tesis doctoral no hace sino consolidar aún más la línea de investigación del grupo GEAPC en trastornos plaquetarios congénitos, así como su firme vocación de formación de nuevos investigadores en este campo, potenciando tanto la colaboración nacional dentro del GEAPC como las redes internacionales de investigación traslacional en hemostasia y plaquetas.

José Rivera Pozo
Servicio de Hematología, Hospital Universitario Morales Meseguer, Centro Regional de Hemodonación, Universidad de Murcia, IMIB-Arrixaca, CIBERER-U765. Murcia

Reunión de Primavera de los Grupos de Trabajo de la SETH

La Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) celebrará el próximo 9 de junio, a las 16:00 h, la Reunión de Primavera de sus Grupos de Trabajo, en formato virtual a través de Zoom.

Esta cita anual reunirá a los grupos de Biología y Patología Hemorrágica y Trombótica, Laboratorio de Hemostasia, Enfermería, Salud Musculoesquelética, SETH Joven, Área Psicosocial y Coordinadores de Ensayos Clínicos.

Durante la sesión se compartirán avances, proyectos en marcha y nuevas líneas de actividad en distintas áreas de la hemostasia y la trombosis, reforzando el papel de los grupos de trabajo en la actividad científica, investigadora y formativa de la SETH.

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La SETH participa en el WFH 2026 World Congress en Kuala Lumpur

La Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) participa estos días en el WFH 2026 World Congress, que se celebra del 19 al 22 de abril en Kuala Lumpur (Malasia), consolidando su presencia en uno de los principales encuentros internacionales sobre hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

Organizado por la World Federation of Hemophilia (WFH), este congreso reúne a profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes de todo el mundo para compartir avances científicos, experiencias clínicas y nuevas estrategias de abordaje de estas patologías. Además de las sesiones plenarias y simposios científicos, el encuentro ofrece espacios específicos de discusión clínica, formación y trabajo en red entre especialistas.

El programa científico aborda temas clave como la salud mental en los trastornos hemorrágicos, los retos en sangrados raros, la cirugía mayor, el análisis genético, las nuevas terapias y la mejora del diagnóstico en mujeres y niñas, con un enfoque claramente multidisciplinar y centrado en el paciente.

En este contexto, la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la SETH, participará mañana en el Diálogo Hispanoamericano sobre Atención Integral: Desafíos y Nuevas Oportunidades. Este diálogo se centrará en cómo las nuevas terapias y los modelos emergentes de atención están abriendo oportunidades para transformar la manera en que abordamos los trastornos de la coagulación. La intervención de la Dra. Álvarez Román se focalizará en el tema «Visibilizando las comorbilidades en adultos, poniendo de relieve la importancia de identificar y manejar de forma integral estos aspectos en la práctica clínica.

La participación de la SETH en este congreso refuerza su compromiso con la actualización científica continua y la colaboración internacional, con el objetivo último de contribuir al avance del conocimiento y a la mejora de la atención a las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Puedes consultar toda la información del congreso aquí.

ASH e ISTH publican nuevas Guías de Práctica Clínica sobre Profilaxis Anticoagulante en Pacientes Pediátricos con Riesgo de Trombosis

La American Society of Hematology (ASH) y la International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) han publicado nuevas guías de práctica clínica sobre la profilaxis anticoagulante en pacientes pediátricos no cardiacos con riesgo de tromboembolismo venoso (TEV), una complicación cada vez más frecuente y potencialmente mortal en la infancia, especialmente en niños hospitalizados o con enfermedades crónicas.

Las guías elaboradas por un panel multidisciplinar de expertos y publicadas en la revista Blood Advances ASH ISTH 2026 guidelines for Anticoagulant Prophylaxis of Pediatric Patients at Risk of Venous Thromboembolism, presentan doce recomendaciones y dos declaraciones de buena práctica sobre el uso de profilaxis anticoagulante en población pediátrica de riesgo. Entre otros aspectos, el documento:

  • Propone recomendaciones condicionales que sugieren no administrar profilaxis anticoagulante en niños con cáncer sólido, traumatismo o enfermedad crítica.
  • Recomienda de forma condicional la profilaxis en niños con síndrome antifosfolípido o en nutrición parenteral total de larga duración.
  • Ofrece orientaciones específicas para subgrupos como niños con leucemia linfoblástica aguda o linfoma, aquellos con dispositivos de acceso venoso central o sometidos recientemente a cirugía.

Las guías recomiendan que las instituciones desarrollen protocolos para manejar las interrupciones de la terapia, en particular en procedimientos como la punción lumbar o la anestesia espinal, y subrayan la necesidad de avanzar en modelos de estratificación del riesgo de TEV pediátrico y en la evaluación de la seguridad y eficacia de la profilaxis en distintos subgrupos.

Más información en:

Diálogo Hispanoamericano sobre Atención Integral: Desafíos y Nuevas Oportunidades

La presidenta de la SETH, la Dra. María Teresa Álvarez Román, participará en el «Diálogo Hispanoamericano sobre Atención Integral: Desafíos y Nuevas Oportunidades», que se celebrará en el marco del Congreso Mundial 2026 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que tendrá lugar del 19 al 22 de abril de 2026 en Kuala Lumpur (Malasia). Este congreso reúne a especialistas de todo el mundo para actualizar conocimientos y debatir sobre los avances en el diagnóstico, tratamiento y organización de la atención a las personas con trastornos de la coagulación.

El diálogo hispanoamericano, organizado conjuntamente por la FMH y el Grupo CLAHT, tiene como objetivo abordar cómo las nuevas terapias y los modelos emergentes de atención están transformando el manejo de estos pacientes, promoviendo un enfoque más integral. La sesión se celebrará el martes 21 de abril, de 10:45 a 12:00 h, en el salón MR302, y reunirá a expertos de distintos países para analizar desafíos y nuevas oportunidades en la atención integral.

En este contexto, la Dra. Álvarez Román intervendrá con la ponencia titulada «Visibilizando las comorbilidades en adultos», en la que abordará la importancia de identificar y tratar de forma global las comorbilidades asociadas a los trastornos de la coagulación en la edad adulta. La sesión incluirá, además, presentaciones sobre el papel del laboratorio de hemostasia como puerta de entrada al diagnóstico y tratamiento, la creación de registros de mujeres con trastornos de la coagulación, una discusión sobre retos y oportunidades para alcanzar una atención verdaderamente integral y la presentación de un proyecto de certificación de centros.

Consulta el programa aquí

Más información sobre el Congreso Mundial 2026 de la FMH: https://wfh.org/es/congreso

Nuestra misión: Reducir la carga de las enfermedades trombóticas y hemorrágicas