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La Unidad de Hemofilia del Hospital Universitari Vall d’Hebron impulsa una experiencia piloto que reúne a profesionales sanitarios, pacientes y familias para abordar la hemofilia más allá de la consulta

Escuchar, compartir y aprender juntos es el punto de partida de HEMO-CO-LAB, una experiencia piloto impulsada por la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitari Vall d’Hebron. La iniciativa está liderada por la Dra. Olga Benítez Hidalgo, hematóloga de esta unidad y vocal de la Junta Directiva de la SETH, y Marta Jover González, enfermera de ensayos clínicos de la Unidad de Hemofilia, y cuenta con la implicación y colaboración de todo el equipo multidisciplinar de la unidad, que participa activamente en las distintas fases del proyecto.

El proyecto propone abordar la hemofilia más allá de la consulta a través de un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares. La jornada celebrada en Vall d’Hebron ha supuesto el punto de partida de HEMO-CO-LAB, que se desarrollará en varias fases con el objetivo final de elaborar materiales educativos en un espacio de cocreación con pacientes, incorporando sus necesidades, experiencias y perspectivas.

Esta primera jornada comenzó con un coloquio sobre la evolución de los tratamientos y las necesidades que pueden surgir durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta. La conversación reunió el conocimiento clínico y la experiencia cotidiana de quienes conviven con la enfermedad, con tiempo para plantear dudas y compartir vivencias.

Los asistentes visitaron después los servicios de Farmacia y Laboratorio, donde conocieron el recorrido de los tratamientos y de las muestras, así como el trabajo de los profesionales que intervienen en estos procesos. Una oportunidad para descubrir una parte de la atención que habitualmente queda fuera de la consulta.

Los más pequeños también tuvieron un papel protagonista. Convertidos en investigadores por un día, participaron en actividades didácticas para aprender, a través del juego, cómo funciona la coagulación y qué sucede cuando falta alguno de los factores necesarios.

HEMO-CO-LAB busca acercar el entorno hospitalario a pacientes y familias y facilitar el diálogo con los profesionales sanitarios. A lo largo de sus distintas fases, este intercambio permitirá identificar necesidades, compartir conocimiento y avanzar hacia la creación conjunta de recursos educativos útiles para las personas que conviven con hemofilia.

Esta iniciativa cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Associació Catalana de l’Hemofília. Esta última participó activamente en el coloquio de la jornada inaugural, aportando la perspectiva de las personas que conviven con hemofilia.

Imágenes de la jornada

La campaña internacional de este año pone el foco en la salud femenina y recuerda que etapas como el embarazo, el posparto, la menopausia o determinados tratamientos hormonales pueden modificar el riesgo de trombosis.

El 13 de octubre se celebra el Día Mundial de la Trombosis, una iniciativa internacional promovida por la International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) para mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad, sus factores de riesgo, sus signos y síntomas, y las posibilidades de prevención y tratamiento. La edición de 2026 se centra en la salud de la mujer a lo largo de las distintas etapas de la vida. Bajo el mensaje “Every Woman. Every Age. Every Stage. Recognize the Risk. Take Action” —“Cada mujer. Cada edad. Cada etapa. Reconoce el riesgo. Actúa”—, la campaña recuerda que el riesgo de trombosis no es constante y que determinadas circunstancias vinculadas a la salud femenina pueden aumentarlo.

La Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) se une a esta jornada de concienciación. La Sociedad reúne a hematólogos y profesionales de especialidades afines que trabajan en el estudio, diagnóstico y tratamiento de la trombosis y la hemostasia, y promueve la formación y la divulgación científica en este ámbito.

El lema global del Día Mundial de la Trombosis, “From Head to Toe, Take Control: Prevent Thrombosis, Protect Your Health” —“De la cabeza a los pies, toma el control: prevén la trombosis, protege tu salud”—, insiste en la necesidad de conocer los factores de riesgo, identificar los síntomas y consultar a un profesional sanitario cuando sea necesario.

El riesgo no es igual en todas las etapas

La trombosis puede afectar tanto a hombres como a mujeres. Sin embargo, existen momentos de la vida de la mujer en los que el riesgo de desarrollar un coágulo sanguíneo puede aumentar. El embarazo es uno de ellos. Durante la gestación se incrementa el riesgo de trombosis y este es mayor en las primeras semanas posteriores al parto. También influyen los cambios hormonales, algunos tratamientos hormonales, el puerperio y la menopausia, aspectos que la campaña de este año quiere acercar tanto a la población como a los profesionales sanitarios.

A estas circunstancias pueden añadirse otros factores, como antecedentes personales de trombosis, determinadas alteraciones de la coagulación, algunas enfermedades, la inmovilización prolongada, la cirugía o ciertos tratamientos farmacológicos. Por ello, conocer los factores de riesgo personales y comentarlos con los profesionales sanitarios resulta especialmente importante cuando coinciden varias circunstancias.

Señales a las que prestar atención

Una trombosis venosa profunda (TVP) puede causar hinchazón, dolor o sensibilidad, aumento de temperatura o enrojecimiento, por lo general en una extremidad. Si el coágulo se desplaza hasta los pulmones y provoca una embolia pulmonar, pueden aparecer dificultad respiratoria repentina, dolor torácico, aumento de la frecuencia cardiaca o tos. Ante síntomas compatibles, es importante buscar atención médica. Informar no significa alarmar: conocer los signos de alerta ayuda a actuar con mayor rapidez.

Conocer el riesgo para prevenir

La prevención empieza por identificar las circunstancias que pueden favorecer una trombosis. La cirugía, la inmovilización prolongada, el cáncer, el embarazo y determinados medicamentos son algunos ejemplos. Su identificación permite que los profesionales sanitarios valoren, en cada caso, las medidas preventivas que puedan estar indicadas. También facilita que pacientes y profesionales compartan información relevante antes de una intervención, durante el embarazo o al iniciar determinados tratamientos.

El objetivo del Día Mundial de la Trombosis es contribuir a reducir las muertes y la discapacidad asociadas a esta enfermedad mediante una mayor concienciación sobre sus causas, factores de riesgo, síntomas, prevención y tratamiento.

Cada mujer, cada etapa

Desde la adolescencia y los años reproductivos hasta el embarazo, el posparto, la menopausia y las etapas posteriores de la vida, el riesgo de trombosis puede cambiar y requerir una valoración individualizada.

Con motivo de esta jornada, la SETH se suma al llamamiento internacional para mejorar el conocimiento sobre la trombosis y favorecer que sus factores de riesgo se tengan en cuenta en la atención sanitaria. Conocerlos es un primer paso para prevenir y actuar a tiempo. La campaña podrá seguirse en redes sociales a través de las etiquetas #WTDay26 y #WorldThrombosisDay.

El VII Congreso Argentino de la Asociación Argentina de Hemofilia y Desórdenes de la Coagulación (AAHDA) ha reunido, del 9 al 11 de septiembre, a especialistas nacionales e internacionales en Puerto Iguazú, Misiones (Argentina), para analizar los avances y retos actuales en hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otros trastornos de la coagulación.

El programa ha incluido sesiones sobre nuevas terapias y su seguimiento, tratamiento del sangrado, salud articular, rehabilitación y actividad física, atención perioperatoria y manejo de la enfermedad de von Willebrand en población pediátrica y adulta. También, se han presentado casos clínicos y pósteres, con especial atención al abordaje multidisciplinar de las personas con trastornos hemorrágicos.

La Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la SETH, ha intervenido en varias actividades del programa científico, entre ellas la Conferencia Inaugural «Dr. Raúl Bordone» y la Conferencia AAHDA–SETH. Esta última, dedicada a la coordinación multidisciplinar e interdisciplinar en la atención a las personas con trastornos hemorrágicos y al consenso sobre salud articular, contó también con la participación del Dr. Mauro Davoli y estuvo coordinada por las doctoras María Williams y Alejandra Cédola. La Dra. Álvarez Román intervino además en sesiones sobre enfermedad de von Willebrand, trastornos del sangrado menstrual y avances terapéuticos en hemofilia.

El congreso ha contado con profesionales de Argentina, Brasil, Alemania, Inglaterra, España y Uruguay, favoreciendo el intercambio de experiencia clínica en el ámbito de la hemostasia y los trastornos de la coagulación.

La Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) ha participado en la Conferencia Nacional de Trastornos de la Coagulación Ecuador 2026, celebrada los días 28 y 29 de agosto en Quito. El encuentro, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), ha contado con el aval científico de la SETH, de la Sociedad Ecuatoriana de Hematología (SEH) y del Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT).

La conferencia ha reunido a profesionales de distintas especialidades y a expertos nacionales e internacionales para actualizar conocimientos y compartir experiencias sobre hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías. El programa ha abordado aspectos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las personas con estos trastornos.

En representación de la SETH, han intervenido los doctores Bolívar Luis Díaz Jordán y Olga Benítez Hidalgo. La Dra. Olga Benítez ha participado en las sesiones dedicadas a las nuevas terapias, centradas en su evolución, indicación, monitorización y manejo en el contexto quirúrgico, así como en el diagnóstico y abordaje de los inhibidores. Por su parte, el Dr. Bolívar Díaz ha abordado la salud articular y su seguimiento, su impacto en la calidad de vida de las personas con hemofilia y los retos del manejo del paciente con hemofilia de edad avanzada. Ambos especialistas participaron también en el espacio de reflexión y preguntas con el que concluyó la primera jornada.

A través de sesiones plenarias, paneles multidisciplinares, discusión de casos clínicos y espacios informativos, la conferencia ha tratado cuestiones como la profilaxis, la farmacocinética, las nuevas terapias, el manejo de inhibidores, el abordaje perioperatorio y las necesidades de los pacientes en las distintas etapas de la vida. La participación de la SETH en este encuentro refuerza el intercambio científico y profesional con especialistas de otros países y contribuye a la actualización compartida en el abordaje de los trastornos de la coagulación.

En las últimas semanas, hemos constatado que compañías privadas están contactando con miembros de la SETH, de manera individual, en relación con la obtención de datos de pacientes con hemofilia.

La SETH recuerda el obligado deber de confidencialidad respecto de los datos de los pacientes y señala la improcedencia de dichas solicitudes.

Asimismo, declara su total e inequívoca falta de vinculación con cualquier compañía privada que recabe datos de pacientes por cualquier medio, y expresa la reserva de cuantas acciones procedan en caso de cesión irregular de dichos datos.

Los días 29 y 30 de mayo, la Torre Werfen, en L’Hospitalet de Llobregat, acogió la 4.ª edición del curso «Fundamentos en el Laboratorio de Hemostasia»,, una formación dirigida a residentes de Hematología y centrada en el conocimiento práctico de las principales técnicas del laboratorio de hemostasia y su aplicación en el diagnóstico clínico.

La actividad, organizada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) en colaboración con Werfen, estuvo coordinada por la Dra. Cristina Pascual Izquierdo, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y el Dr. Jorge Cuesta Tovar, del Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo. Durante dos jornadas, el programa alternó sesiones teóricas, casos clínicos y prácticas de laboratorio centradas en el estudio de los trastornos hemorrágicos y trombóticos.

A lo largo de la primera jornada se revisaron aspectos básicos del trabajo en el laboratorio de hemostasia, como la fase preanalítica, las técnicas de coagulación, el manejo de analizadores y la interpretación de gráficas. A partir de un caso práctico sobre un varón joven con sangrado tras una extracción dental, se revisó la relación entre la sospecha clínica y los resultados analíticos, así como la posible influencia de incidencias preanalíticas o técnicas en la interpretación de las pruebas.

La parte práctica estuvo orientada a la preparación de reactivos, calibradores y controles, la calibración de pruebas como el tiempo de protrombina, fibrinógeno, dímero D o anti-Xa, y el control de calidad interno. Este bloque permitió trabajar sobre procedimientos habituales del laboratorio y sobre la importancia de una correcta validación técnica de los resultados.

La segunda jornada se dedicó al estudio de trastornos hemorrágicos y trombóticos. El programa incluyó el diagnóstico de anticoagulante lúpico y del síndrome antifosfolípido, el fundamento de los estudios de factores de coagulación e inhibidores, y la aplicación práctica del test de Bethesda. Las prácticas se centraron en el estudio del factor VIII mediante métodos cromogénicos y coagulométricos, en los algoritmos de mezcla del APTT y en el montaje de ensayos como dRVVT y SCT, esenciales en el diagnóstico de estas patologías.

Con esta 4.ª edición, el curso «Fundamentos en el Laboratorio de Hemostasia» afianza su papel dentro de la oferta formativa de la SETH para residentes de Hematología. La iniciativa contribuye a acercarles a un área de elevada complejidad técnica y relevancia clínica, reforzando competencias esenciales para la interpretación de resultados y su aplicación en la práctica asistencial.