Guía desarrollada con el propósito de dar respuesta a la necesidad de mejorar el manejo de los pacientes con hemofilia, ya que es un proceso complicado e involucra a diferentes profesionales de Hematología, Farmacia Hospitalaria, Enfermería, Urgencias, Traumatología, Rehabilitación, etc. que deben coordinarse durante el recorrido del paciente para garantizar la calidad asistencial y mejorar los resultados en salud de los pacientes.
Esta guía cuenta con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y ha sido declarada de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Su contenido analiza en detalle tanto el itinerario asistencial que debe recorrer el paciente hemofílico como los aspectos clave de la atención multidisciplinar que precisa.
Autores
- Sara García
Enfermera de la Unidad de Coagulopatías Congénitas y Adquiridas, Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, IdiPAZ - Iria González
Supervisora de Enfermería Hematología Clínica en Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - José Bruno Montoro
Facultativo Especialista de Área (FEA) del Servicio de Farmacia Hospitalaria del H.U. Vall d’Hebrón, Barcelona. Coordinador del Grupo de Medicamentos Hemoderivados de la SEFH (GEMEH) - Ramiro Núñez
Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia. Servicio de Hematología. Unidad de Gestión Clínica de Hematología del H. U. Virgen del Rocío, Sevilla - José Luis Poveda
Jefe de Servicio de FH H.U. La Fe, Valencia. Coordinador del Grupo de Enfermedades Raras de la SEFH (OrPhar-SEFH) - Montserrat Rambla
Enfermera en Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona - José Antonio Romero
Facultativo Especialista de Área (FEA) del Servicio de Farmacia, responsable del área de hemoderivados del H.U. La Paz, Madrid. Coordinador adjunto del Grupo de Medicamentos Hemoderivados de la SEFH (GEMEH) - Inmaculada Soto
Jefe de Sección de Hemostasia y Trombosis. Servicio de Hematología y Hemoterapia. H.U. Central de Asturias (HUCA). Laboratorio de Investigación en Plaquetas. ISPA. Oviedo
Infografías
- Infografía 1 – Información básica sobre la hemofilia
- Infografía 2 – Recorrido asistencial del paciente con hemofilia
- Infografía 3 – Unidades de hemofilia
- Infografía 4 – El papel de los profesionales en la atención integral en pacientes con hemofilia
- Infografía 5 – Seguimiento integral del paciente con hemofilia
- Infografía 6 – Monitorización farmacocinética y evaluación de los resultados en pacientes con hemofilia
- Infografía 7 – Educación sanitaria de los pacientes con hemofilia
- Infografía 8 – Situaciones de emergencia en pacientes con hemofilia
