Hace cien años, en 1926, el médico finlandés Erik Adolf von Willebrand describió por primera vez una inusual tendencia hemorrágica en varias mujeres de una misma familia de las Islas Åland. Aquella observación clínica fue el punto de partida de lo que hoy conocemos como la enfermedad de von Willebrand (EVW), la coagulopatía congénita más frecuente y, sin embargo, todavía infradiagnosticada.
Con motivo de este centenario, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y el Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT) organizan el webinar «Enfermedad de von Willebrand: 100 años desde su primera descripción», coordinado por la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la SETH, y el Dr. João Carlos de Campos, presidente del CLAHT. El encuentro se celebrará el 12 de febrero de 2026 y reunirá a especialistas de ambos lados del Atlántico.
Un trastorno hemorrágico frecuente y aún poco conocido
Se estima que hasta un 1% de la población puede presentar algún grado de alteración del factor von Willebrand, una proteína esencial para que las plaquetas se adhieran y la coagulación funcione correctamente. En muchas personas, la enfermedad cursa con síntomas leves—hematomas frecuentes, epistaxis o sangrados prolongados tras procedimientos menores— que pueden pasar desapercibidos durante años.
En las mujeres, las menstruaciones muy abundantes y prolongadas son uno de los signos más característicos y tienen un impacto importante en la calidad de vida, especialmente en adolescentes y mujeres jóvenes. A ello se suman, en algunos casos, otras complicaciones ginecológicas y la necesidad de adaptar la atención en situaciones como cirugías, partos o procedimientos dentales.
De la observación clínica a la medicina de precisión
En estas diez décadas, la EVW ha pasado de ser una curiosidad clínica a un modelo de cómo la investigación básica, el desarrollo de nuevas pruebas de laboratorio y el estudio genético pueden transformar el manejo de una enfermedad hematológica. En la actualidad se conocen múltiples tipos y subtipos de EVW, se dispone de pruebas diagnósticas específicas y existen diversas opciones terapéuticas, desde la desmopresina hasta los concentrados de factor von Willebrand y los productos recombinantes.
El webinar SETH‑CLAHT pondrá en contexto esta evolución, repasando los principales hitos históricos y los avances más recientes en diagnóstico de laboratorio y genética, con un enfoque práctico orientado a la realidad asistencial.
Formación y cooperación iberoamericana
Este encuentro online está dirigido a profesionales implicados en hemostasia, laboratorio clínico y genética, así como a especialistas que atienden a pacientes con sospecha de diátesis hemorrágica. Su objetivo es actualizar conocimientos, mejorar la capacidad de detección de la enfermedad y favorecer un abordaje más homogéneo a nivel internacional.
El evento se celebrará el 12 de febrero de 2026 en formato virtual, con inscripción gratuita a través de Campus SETH, donde también puede consultarse el programa detallado y acceder al formulario de inscripción.
Con esta iniciativa, la SETH y el CLAHT conmemoran el centenario de la primera descripción de la enfermedad de von Willebrand y refuerzan su compromiso con el conocimiento, el diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado de este trastorno, así como con la visibilidad de una coagulopatía tan frecuente como todavía poco conocida por la población general.
