La Unidad de Hemofilia del Hospital Universitari Vall d’Hebron impulsa una experiencia piloto que reúne a profesionales sanitarios, pacientes y familias para abordar la hemofilia más allá de la consulta
Escuchar, compartir y aprender juntos es el punto de partida de HEMO-CO-LAB, una experiencia piloto impulsada por la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitari Vall d’Hebron. La iniciativa está liderada por la Dra. Olga Benítez Hidalgo, hematóloga de esta unidad y vocal de la Junta Directiva de la SETH, y Marta Jover González, enfermera de ensayos clínicos de la Unidad de Hemofilia, y cuenta con la implicación y colaboración de todo el equipo multidisciplinar de la unidad, que participa activamente en las distintas fases del proyecto.
El proyecto propone abordar la hemofilia más allá de la consulta a través de un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares. La jornada celebrada en Vall d’Hebron ha supuesto el punto de partida de HEMO-CO-LAB, que se desarrollará en varias fases con el objetivo final de elaborar materiales educativos en un espacio de cocreación con pacientes, incorporando sus necesidades, experiencias y perspectivas.
Esta primera jornada comenzó con un coloquio sobre la evolución de los tratamientos y las necesidades que pueden surgir durante la infancia, la adolescencia y la edad adulta. La conversación reunió el conocimiento clínico y la experiencia cotidiana de quienes conviven con la enfermedad, con tiempo para plantear dudas y compartir vivencias.
Los asistentes visitaron después los servicios de Farmacia y Laboratorio, donde conocieron el recorrido de los tratamientos y de las muestras, así como el trabajo de los profesionales que intervienen en estos procesos. Una oportunidad para descubrir una parte de la atención que habitualmente queda fuera de la consulta.
Los más pequeños también tuvieron un papel protagonista. Convertidos en investigadores por un día, participaron en actividades didácticas para aprender, a través del juego, cómo funciona la coagulación y qué sucede cuando falta alguno de los factores necesarios.
HEMO-CO-LAB busca acercar el entorno hospitalario a pacientes y familias y facilitar el diálogo con los profesionales sanitarios. A lo largo de sus distintas fases, este intercambio permitirá identificar necesidades, compartir conocimiento y avanzar hacia la creación conjunta de recursos educativos útiles para las personas que conviven con hemofilia.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Associació Catalana de l’Hemofília. Esta última participó activamente en el coloquio de la jornada inaugural, aportando la perspectiva de las personas que conviven con hemofilia.
