La sala Campoamor del Congreso de los Diputados acogió el pasado 20 de febrero la jornada «Vivir sin interrupciones», dedicada a analizar cómo mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con hemofilia.
El acto se abrió con la inauguración institucional, a cargo de José Chaves, director médico de Pfizer España, y de Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. A continuación se proyectó una pieza audiovisual con testimonios de pacientes, familiares y profesionales sanitarios, presentada por Daniel‑Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Seguidamente, tuvo lugar la mesa de diálogo «Un enfoque integral para la actualización de las medidas de abordaje a la hemofilia», en la que participaron M.ª Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH); Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia; Daniel‑Aníbal García, presidente de FEDHEMO; y Daniel Gallego, secretario de Comunicación e Impacto Social de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
La jornada continuó con la ponencia «Política que acompaña: compromisos para una vida sin interrupciones», en la que intervinieron Elvira Velasco, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad; María Sainz, secretaria primera de la Mesa de la Comisión de Sanidad; y otros representantes parlamentarios que abordaron la importancia de garantizar la equidad en el acceso a la innovación.
La clausura institucional corrió a cargo de Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, y de Pilar Aparicio, coordinadora de la Estrategia para el Abordaje de la Crónica del propio Ministerio.
Con la participación en esta jornada, la SETH refuerza su papel en el impulso de un abordaje multidisciplinar de la hemofilia, basado en la evidencia científica, la coordinación entre actores y la mejora real del día a día de los pacientes.
