- El principal propósito es evaluar el impacto de la Profilaxis en pacientes con EVW y analizar cuáles son las indicaciones más frecuentes de profilaxis en nuestro medio.
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) anuncia el lanzamiento de un estudio crucial sobre la profilaxis en pacientes con Enfermedad de Von Willebrand (EvW). Se trata de un proyecto innovador, con una duración estimada de dos años. Tiene como objetivo evaluar la frecuencia y los métodos de profilaxis (primaria y secundaria) en pacientes de todas las edades en territorio español.
En España, la información sobre la práctica de la profilaxis en pacientes con EvW es limitada. Este estudio no intervencionista busca completar ese vacío de conocimiento. La recopilación de datos permitirá mejorar la comprensión y el manejo de esta condición en la población española, facilitando la implementación de mejores prácticas clínicas y optimizando el tratamiento de la EvW.
El estudio estará coordinado por destacados especialistas en hematología y hemostasia:
- Dra. Olga Benítez Hidalgo, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, Barcelona.
- Dra. Elsa López Ansoar, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.
- Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.
- Dra. María Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Estos profesionales liderarán el esfuerzo para recopilar y analizar los datos, con el objetivo de mejorar la comprensión y el manejo de la Enfermedad de Von Willebrand en España. Además, al identificar las prácticas actuales de profilaxis y evaluar su eficacia, se espera que los resultados del estudio contribuyan significativamente al desarrollo de guías clínicas y estrategias terapéuticas más efectivas.
“Somos muchas las que hemos dado un paso al frente para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías, pero tenemos que ser muchas más” reclama Laura Quintas.
Si trabajas en el Servicio de Hematología y Hemoterapia y quieres participar, envíanos un correo electrónico a solicitud@registropevw.com indicando:
- Nombre y Apellidos
- Correo Electrónico
- Centro Hospitalario
Para más información: REGISTO EVW – Real Fundación Victoria Eugenia (rfve.es).
Este registro es posible gracias a la colaboración de Octapharma.
Sobre la Enfermedad de Von Willebrand
Se estima que la EvW es la enfermedad hemorrágica hereditaria más frecuente, causada por la deficiencia o disfunción del factor von Willebrand, una proteína esencial para la coagulación de la sangre. La profilaxis en pacientes con EvW podría ser, al igual que lo observado en los pacientes con hemofilia, un pilar clave para prevenir episodios hemorrágicos graves y mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
Sobre Real Fundación Victoria Eugenia
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) es una entidad científica de carácter particular y privado, sin ánimo de lucro y constituida el 14 de febrero de 1989. La RFVE es miembro activo de la Asociación Española de Fundaciones y se encuentra bajo la supervisión del Protectorado de Fundaciones. Desde 1988 la Real Fundación Victoria Eugenia cuenta con la cédula acreditativa del jefe de la Casa de S.M. el Rey, autorizando a llevar el nombre de Real Fundación.
