Real Fundación Victoria Eugenia.
Presidente: David Silva Gómez
Gerente: Pilar Santos Solla
Domicilio social: C/ Sinesio Delgado 4, pabellón 4, 28029 Madrid. Teléfono: 641 847 439
Correo electrónico: psantos@rfve.org

Esta guía se entregará a todos los asistentes al XIII Curso Internacional de Terapia Génica, que tendrá lugar en Madrid los días 28 y 29 de septiembre.
Además de los miembros de la Comisión Científica de la RFVE, en la guía también participa FEDHEMO de la mano de:
DANIEL ANIBAL GARCIA DIEGO, Presidente de FEDHEMO y patrono de la RFVE,LOURDES PÉREZ GONZALEZ
Trabajadora social y Gerente de FEDHEMO y MARIA SANCHEZ RUIZ, Psicóloga sanitaria en FEDHEMO.

Esta guía surge como una iniciativa del Comité Científico de la RFVE y FEDHEMO, con el propósito de que, mediante un lenguaje coloquial, el paciente pueda conocer en qué consiste la terapia génica y todo lo que le rodea, con el fin de decidir, debidamente informado, si se trata de una opción terapéutica adecuada para él. Un lenguaje cercano y accesible utilizado para informar tanto a los pacientes como a sus familiares, puede minimizar los errores de comunicación y facilitar las conversaciones.

A pacientes y familiares que tengan hemofilia y a todos los profesionales sanitarios vinculados al tratamiento de esta enfermedad. La guía se ha diseñado en forma de preguntas y respuestas. El equipo que ha trabajado en su realización está formado por pacientes, trabajadores sociales, psicólogos y hematólogos que han tratado de recoger lo que consideran que es esencial que el paciente conozca antes de someterse al procedimiento.

Real Fundación Victoria Eugenia.
Financiación parcial por parte de CSL Behring, Biomarin y Pfizer