El estudio retrospectivo evaluará la incidencia de hepatitis, colecistitis y otras alteraciones de la vía biliar en personas con hemofilia, con el objetivo de mejorar el abordaje clínico en el contexto de terapias avanzadas
El Grupo de Hemofilia y otras Coagulopatías Hemorrágicas de la SETH ha puesto en marcha el registro SHBhemo (Registro de análisis retrospectivo de Salud Hepatobiliar en Población Hemofílica), una iniciativa orientada a recopilar información clínica sobre la incidencia de hepatitis, colecistitis y otras alteraciones de la vía biliar en personas con hemofilia.
Estas complicaciones, poco documentadas hasta ahora, podrían tener un impacto clínico relevante, especialmente en el contexto de nuevas terapias como la génica o las terapias rebalanceadoras. Contar con datos fiables permitirá mejorar la seguridad, eficacia y personalización de los tratamientos, tanto presentes como futuros.
El proyecto tiene como objetivo evaluar la incidencia de alteraciones hepatobiliares en esta población mediante un análisis retrospectivo basado en la revisión de historias clínicas. La recogida de datos se realizará a través de un cuaderno electrónico (eCRD) habilitado para centros especializados en hemofilia y enfermedades hematológicas.
El registro SHBhemo está coordinado por el Dr. Francisco José López Jaime (Hospital Regional Universitario de Málaga), la Dra. Teresa Álvarez Román (Hospital Universitario La Paz, Madrid), el Dr. Manuel Rodríguez López (Hospital Álvaro Cunqueiro, Vigo) y el Dr. Ramiro Núñez Vázquez (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla).
Toda la información —justificación, objetivos, criterios de inclusión y exclusión, y proceso de participación— está disponible en la información del grupo en la página web de la SETH.
Si deseas colaborar, solo tienes que completar el formulario de solicitud de alta en la plataforma del registro.
Tu participación es clave para avanzar en el conocimiento y el abordaje integral de los pacientes con hemofilia.
¡Súmate al registro SHBhemo!
