Notas de prensa

• A partir de 2021, el tratamiento de la hemofilia se hará poniendo al paciente en el centro de las decisiones, para elegir el tratamiento “ideal” utilizando un enfoque integrador y orientado al paciente para la toma de decisiones compartida

• Según el Sondeo Mundial de 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), los 32.946 pacientes con hemofilia registrados en 20 países de América Latina suponen el 16% del total de pacientes a nivel mundial

• La FMH cuenta con un registro de 324.648 personas, de las que 195.263 padecen hemofilia, 80.302 presentan enfermedad de Von Willebrand y 49.083 tienen otros trastornos de coagulación, según el Sondeo Mundial de 2019

Madrid, 15 de abril de 2021. - En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, se ha celebrado el seminario ‘on line’ “La hemofilia desde una perspectiva global”, en el que tres expertos de diferentes partes del mundo han abordado los tratamientos actuales y futuros de esta enfermedad, y el acceso a los mismos por parte de los diferentes países, así como su adaptación a la actual situación de pandemia. Todos los participantes han coincidido en la importancia extrema de la profilaxis, siempre bajo el criterio del hematólogo, y en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con el objetivo final de tratar de igualarla a la de la población general.

• La prevalencia del binomio cáncer-ETV es mayor y más grave que la de cáncer-ictus o la de cáncer-infarto.
• La investigación en los mecanismos y en los factores de riesgo va a modificar el abordaje de la trombosis y a personalizar el tratamiento anticoagulante que ya incluye nuevas opciones terapéuticas.

La enfermedad tromboembólica venosa (ETV), que engloba la Trombosis venosa profunda y el Tromboembolismo pulmonar, es la segunda causa de muerte prevenible en los pacientes con cáncer. Además, la prevalencia del binomio cáncer-ETV es mayor y más grave que la de cáncer-ictus o la de cáncer-infarto.

Comunicado de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
21 de diciembre de 2020

Como respuesta a los comentarios aparecidos en la prensa y redes sociales en los últimos días, en los que se sugiere que las vacunas contra SARS-CoV-2 no podrían ser empleadas en personas con alteraciones de la coagulación debido a su administración intramuscular, la Junta Directiva de la SETH considera que debe manifestar su postura:

La SETH organiza en formato virtual el webinar Post-ISTH

• El Dr. Joan Carles Reverter, coordinador del encuentro, ha asegurado que la profilaxis es una herramienta fundamental para tratar al menos a una parte de los pacientes
• El Congreso de la ISTH ha abordado el empleo de los anticoagulantes orales directos y la revisión de fármacos como la aspirina
• Otros temas tratados en la reunión internacional han sido la terapia génica en enfermedades hemorrágicas y la relación entre las alteraciones vasculares y plaquetarias con la sepsis
• La aspirina, que ha cumplido 120 años, seguramente servirá como fármaco de acción vascular en la trombosis arterial durante muchos años más

Innovaciones en el tratamiento de la hemofilia mejoran la expectativa y la calidad de vida del paciente

• En las últimas décadas, el porcentaje de los casos ‘de novo’ (por nuevas mutaciones en familias sin antecedentes) ha sido claramente superior a los casos con antecedentes en hemofilia grave
• Esta tendencia podría deberse, en gran parte, a la mejora en los diagnósticos de las portadoras, así como al asesoramiento genético
• Otro tema de interés relacionado con la hemofilia ha sido el apoyo psicológico que necesitan las mujeres portadoras en momentos puntuales, como el del diagnóstico
• Las técnicas de secuenciación masiva permiten identificar el 60% de los trastornos plaquetarios
• La profilaxis antitrombótica o un adecuado tratamiento de la trombosis es esencial en el manejo de los pacientes con COVID-19