Webinar · Presentación del Registro Español de Trastornos Plaquetarios Congénitos (RETPLAC)

Fecha webinar: 4 de noviembre de 2021
Horario:  de 16.00 a 17.15 h

PROGRAMA | INSCRIPCIÓN WEBINAR 

Programa

16:00-16:05
Bienvenida
• Dr. José Rivera. Servicio de Hematología y Oncología Médica, Hospital
Universitario Morales Meseguer, Centro Regional de Hemodonación,
Universidad de Murcia, IMIB-Arrixaca, CIBERER-U765.

16:05-16:10
Introducción: importancia de los registros en patologías raras
• Francesc Pla.
Gestor del Registro de Enfermedades Neuromusculares-GenRaRe.
Hospital Sant Pau y CIBERER.

16:10-16:20
RETPLAC: orígenes, variables, objetivos y apoyo
• Dr. José Rivera

16:20-16:35
Presentación de la Plataforma RETPLAC
• Dr. Angel Esteban Gil
Jefe del Área de Informática, Sistemas, Bioinformática e
Informática Biomédica. Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB),
Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia.

16:35-16:50
Objetivos a corto y medio plazo del registro
• Dr. José María Bastida
Departamento de Hematología, Complejo Asistencial
Universitario de Salamanca (CAUSA), Instituto de Investigación Biomédica de
Salamanca (IBSAL), Universidad de Salamanca (USAL).

16:50-17:00
Apoyo de los pacientes
• D. Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER).
• Pacientes y familiares de pacientes

17:00-17:10
Espacio para discusión y preguntas entre los asistentes

17:10-17:15
Clausura
• Dr. José Rivera