GRUPOS DE TRABAJO
Grupo de Salud Musculoesquelética
Coordinan
- Dra. Hortensia de la Corte Rodríguez
- Dra. M.ª Teresa Álvarez Román
- Mauro Dávoli
Miembros propuestos
- Primitivo Gómez Cardero
- Daniel Bernabeu Taboada
- Javier de Andrés
- Laura Quintana Paris
- Mariana Canaro
- Cristina Sierra Aisa
- Cristina Catarino
- Felipe Querol Fuentes
- María Angeles Peiró Garrigues
- Francisco Cholbi Llobel
- Natalia Rodríguez Nieva
- Angel Martín Fuentes
- Antonio Galván Ruiz
- José Bernabeu Garcia
- Daniel Magliaro
- Agustina Petracco
- Aideé Gibraltar
Antecedentes
La hemofilia, como trastorno hemorrágico congénito, afecta profundamente a la salud musculoesquelética de quienes la padecen. Un ejemplo son los hemartros recurrentes, característica principal de esta condición, que generan daño progresivo en las articulaciones, conduciendo a la artropatía hemofílica. Este deterioro no solo impacta la calidad de vida del paciente al limitar su movilidad y funcionalidad, sino que también representa un desafío significativo para los sistemas de salud. En este contexto, abordar la salud articular de los pacientes con hemofilia requiere un enfoque integral que considere aspectos clínicos, terapéuticos y psicosociales.
La creación de un grupo multidisciplinar para mejorar la salud articular en estos pacientes es esencial. Un equipo compuesto por hematólogos, médicos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, radiólogos, especialista en dolor, reumatólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionels, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales permite diseñar estrategias más efectivas y personalizadas para prevenir y tratar la artropatía hemofílica. Este enfoque no solo potencia la calidad de las intervenciones médicas, sino que también mejora la continuidad del cuidado y fomenta el empoderamiento del paciente, asegurando que esté involucrado activamente en su propio tratamiento.
Además, un grupo multidisciplinar facilita la investigación y la implementación de nuevas tecnologías, como herramientas de diagnóstico por imagen avanzadas o terapias biológicas emergentes, que pueden transformar el manejo de la enfermedad. Este tipo de estructura también permite un abordaje más coordinado y equitativo, reduciendo las desigualdades en el acceso a los servicios y asegurando que todos los pacientes reciban un estándar elevado de cuidado. En definitiva, un equipo interdisciplinar no solo representa un compromiso con la salud articular de los pacientes con hemofilia, sino también con su bienestar general y su calidad de vida a largo plazo.
Por tanto, proponemos la creaccion de este grupo de trabajo bajo el amparo de la SETH. Dicho grupo aglutina a profesionales de diferentes disciplinas médicas y diferentes centros de España y Latinoamérica. El objetivo final es favorecer un mayor desarrollo y difusión de los aspectos de salud musculoesqueltica ligados a los trastornos de la coagulación en el ámbito sociosanitario.
Objetivos
- Promover un enfoque integral del manejo musculoesquelético en hemofilia. Facilitar la colaboración entre diferentes profesionales, centros sanitarios, otras asociaciones y organizaciones que atienden a personas con coagulopatías.
- Compartir conocimiento y crear evidencia científica para unificar criterios que permitan reducir el impacto de la enfermedad articular en una era de nuevas terapias.
- Implementar planes de actuación para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes desde un abordaje holístico y basados en evidencia para preservar la función musculoesquelética.
- Garantizar el uso adecuado de terapias innovadoras. Asegurar el acceso y la correcta implementación de nuevas opciones terapéuticas en la práctica clínica diaria.
- Promover la colaboración y líneas de investigación clínica conjunta. Crear un entorno propicio para estudios que evalúen el impacto de estrategias multidisciplinares en la calidad de vida y los resultados clínicos.
- Desarrollar herramientas de trabajo compartidas y establecer un flujo de derivación eficaz. Definir circuitos claros de derivación entre especialidades para garantizarla atención.
- Mejorar la comunicación entre niveles de atención assistencial. Crear sistemas eficientes para la transferencia de información entre atención primaria, especializada y psicosocial, facilitando la continuidad del cuidado.
- Garantizar un enfoque ético y equitativo. Velar por que la atención reflejen un consenso interdisciplinar basado en los mejores intereses del paciente, evitando sesgos de especialidad y favoreciendo la equidad en el acceso a terapias avanzadas.
