Vivir sin interrupciones: visibilizando el impacto real de la hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, se ha lanzado la campaña “Vivir sin interrupciones”, una iniciativa impulsada por Pfizer con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), con el objetivo de concienciar sobre el impacto que esta enfermedad tiene en la vida de quienes la padecen.

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 entre 10.000 personas en España y a cerca de 257.000 a nivel mundial. Se trata de un trastorno genético que impacta en la coagulación de la sangre, pudiendo aparecer, como consecuencia, sangrados espontáneos y hemorragias tras lesiones o cirugías.

La mayoría de los casos de hemofilia son hereditarios y se manifiestan desde el nacimiento, pero en algunos casos pueden desarrollarse en etapas posteriores (hemofilia adquirida), principalmente en adultos de mediana edad, personas mayores o mujeres jóvenes después del parto o en las últimas etapas del embarazo.

La hemofilia supone una carga significativa para los pacientes, y para sus familias y cuidadores, ya que implica cuidados y rutinas específicos que conllevan un tiempo considerable a lo largo de su vida. Esto afecta a aspectos tan cotidianos como la dificultad para subir escaleras o problemas de integración laboral u otros impactos en la vida personal.

La campaña pone el foco en cómo interrupciones cotidianas —como un imprevisto técnico o un cambio de planes— pueden tener una dimensión completamente distinta para una persona con hemofilia. Lo que para la mayoría puede ser una molestia menor, para un paciente puede llegar a suponer un riesgo y alterar su día a día.

Desde la SETH, como entidad científica que avala esta campaña, reafirmamos nuestro compromiso con el impulso del conocimiento, la visibilidad y el abordaje integral de las coagulopatías congénitas, y continuamos trabajando para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.

Más información en la página web de la campaña.