Actividad: I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos — D’Genes.
Título: Qué son los trastornos plaquetarios congénitos, tratamientos y necesidades de los pacientes.
Fecha: 26 de septiembre de 2024 – 16.30 h
Lugar: Sercotel Amistad Murcia (acceso libre hasta completar aforo)
Formato: Presencial y online.
Programa: Programa de la jornada (pdf)
Directo online: https://www.youtube.com/live/CiJA9sCULNQ
Organizadores y colaboradores: ver aquí
Introducción
El 26 de septiembre se celebrará en Murcia la «I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos – D´Genes».
Tendrá lugar de manera presencial en el Hotel Sercotel Amistad ubicado en la plaza Condestable de Murcia y también se podrá seguir de manera on line en directo a través del enlace https://www.youtube.com/live/CiJA9sCULNQ
La asistencia al evento es gratuita hasta completar aforo, pero es necesario inscribirse previamente. Si aún no lo has hecho, puedes realizar tu inscripción a través del siguiente enlace: https://forms.gle/BJ5c4sLp9wQspLj27
Programa
16.30—17.00 h
Inauguración
Jesús Cañavate Gea
Director General de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria
María Fuensanta Martínez Lozano
Directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS).
Joan Carles Reverter
Presidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
Juan Carrión Tudela
Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de la Federación Española de enfermedades Raras (FEDER).
17.00—17.25 h
Qué son los trastornos plaquetarios congénitos y cómo se diagnostican
José Rivera Pozo
Facultativo del Centro Regional de Hemodonación. Profesor Asociado de la Universidad de Murcia, Investigador del CIBERER e IMIB. Coordinador del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC).
17.25—17.50 h
Complicaciones clínicas y tratamiento de los TPC
María Luisa Lozano Almela
Directora del Centro Regional de Hemodonación, Jefa de Servicio de Hematología HU Morales Meseguer, Universidad de Murcia, CIBERER, IMIB.
17.50—18.00 h
Turning IPD Research into routine testing: an international perspective
Professor Chris Ward
Chair of the Membership and Communications Committee & ISTH Council Member Clinical Director of Cancer Haematology and Palliative Care, Royal North Shore Hospital, Sydney Clinical School, University of Sydney.
18.00—18.15 h
Necesidades de los pacientes con trastornos plaquetarios congénitos
Isabel María Sarabia Maturana
Trabajadora Social de D’Genes
18.15—18.30 h
Presentación del Grupo de Pacientes TPC-D’Genes
Paula Grau Martínez y Nuria Ruiz Murcia
Coordinadoras del Grupo de pacientes TPC—D’Genes
18.30—18.45 h
Debate abierto. Turno de preguntas
Ponentes, pacientes y público en general
18.45—18.55 h
Cierre
Joan Carles Reverter
Presidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
18.55 h
Café y Convivencia
Ponentes, pacientes y público en general
