
Evento: II Jornada de pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos – D’Genes
Fecha y hora: 3 de octubre de 2025, de 10:00h a 13:30h
Formato: Presencial y online
Lugar: Aula Severo Ochoa, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid
Programa: II-Jornada-Pacientes-TPC-FJD.pdf
Organiza: Fundación Jiménez Díaz; Asociación de Enfermedades Raras – D’Genes
Presentación
La Fundación Jiménez Díaz y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la coordinación de la Dra. Pilar Llamas Sillero y el Dr. José Rivera Pozo, organizan la II Jornada de pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos (TPC), bajo el lema “Conociendo y viviendo los trastornos plaquetarios congénitos”.
Esta jornada está dirigida a pacientes y familiares, y tiene como objetivo principal ofrecer información actualizada y accesible sobre estas enfermedades poco frecuentes, que afectan al número y la función de las plaquetas.
Durante el encuentro, especialistas de referencia abordarán temas clave como:
- El manejo clínico y terapéutico, con especial atención a las mujeres con TPC.
- La importancia del diagnóstico precoz en la infancia.
- El valor del diagnóstico genético en la identificación y seguimiento de estas patologías.
- El papel del registro de pacientes en el avance científico.
El programa también incluye ponencias sobre recursos sociales y educativos para familias, la actualización del grupo de pacientes TPC-D’Genes y un espacio de participación activa con turnos de preguntas, debate abierto y testimonios de pacientes y cuidadores.
Con esta iniciativa se busca informar, sensibilizar y dar visibilidad a los TPC, además de crear un espacio de encuentro y apoyo entre pacientes, familias y profesionales sanitarios.
Inscripción: Formulario online
Streaming en directo: Acceso al evento
- Usuario: hufjd
- Contraseña: kZp4Q8XW
Actividad avalada por

