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Objetivo principal

Caracterizar el perfil clínico hemorrágico ginecológico y obstétrico de mujeres con RBDs.

Sus otros objetivos establecidos:

• Elaboración de un registro nacional del manejo de gestación y puerperio en gestantes con RBDs.
• Caracterización del perfil clínico reproductivo de mujeres con RBDs.
• Validación de los cuestionarios de riesgo hemorrágico.
• Elaboración de guías nacionales de recomendación.

Para adherirte o solicitar más información sobre el registro puedes descargar el documento o escribirnos a rfve@rfve.org

Más info: https://rfve.es/registros-real-fundacion-victoria-eugenia@rfve.org

El Banco Nacional de ADN (BNADN) ha lanzado la cuarta edición de su Ejercicio de Intercomparación, una iniciativa dirigida a los laboratorios que deseen evaluar y comparar sus procedimientos de determinación de la calidad de muestras de ADN y ARN.

Esta actividad supone una valiosa herramienta para los centros participantes, ya que les permitirá contrastar sus resultados con los obtenidos por otros laboratorios, facilitando así una evaluación objetiva de la eficacia de sus procesos. En caso de que fuese preciso, establecer las acciones de mejora necesarias para aquellos procesos en los que sus resultados difieran en gran medida de los obtenidos por consenso.

Tanto la participación como la información generada en el ejercicio de intercomparación serán tratadas con garantías plenas de confidencialidad para todos los centros participantes.

Si desea participar y quiere conocer con más detalle el desarrollo de este ejercicio tienes la información disponible en el siguiente enlace: https://www.bancoadn.org/control-de-calidad.html. 

Además, el proceso de inscripción ya está abierto y se puede formalizar a través del siguiente formulario: https://forms.gle/SsbK38ZJAyU6A3eA7

La fecha límite para inscribirse es el 30 de abril de 2025.

Para cualquier consulta adicional, el equipo del BNADN está disponible a través del correo electrónico: enaptitud@usal.es

• El principal propósito es evaluar el impacto de la Profilaxis en pacientes con EVW y analizar cuáles son las indicaciones más frecuentes de profilaxis en nuestro medio.

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) anuncia el lanzamiento de un estudio crucial sobre la profilaxis en pacientes con Enfermedad de Von Willebrand (EvW). Se trata de un proyecto innovador, con una duración estimada de dos años. Tiene como objetivo evaluar la frecuencia y los métodos de profilaxis (primaria y secundaria) en pacientes de todas las edades en territorio español.

En España, la información sobre la práctica de la profilaxis en pacientes con EvW es limitada. Este estudio no intervencionista busca completar ese vacío de conocimiento. La recopilación de datos permitirá mejorar la comprensión y el manejo de esta condición en la población española, facilitando la implementación de mejores prácticas clínicas y optimizando el tratamiento de la EvW.

El estudio estará coordinado por destacados especialistas en hematología y hemostasia:

• Dra. Olga Benítez Hidalgo, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, Barcelona.
• Dra. Elsa López Ansoar, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.
• Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.
• Dra. María Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Estos profesionales liderarán el esfuerzo para recopilar y analizar los datos, con el objetivo de mejorar la comprensión y el manejo de la Enfermedad de Von Willebrand en España. Además, al identificar las prácticas actuales de profilaxis y evaluar su eficacia, se espera que los resultados del estudio contribuyan significativamente al desarrollo de guías clínicas y estrategias terapéuticas más efectivas.

“Somos muchas las que hemos dado un paso al frente para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías, pero tenemos que ser muchas más” reclama Laura Quintas.

Si trabajas en el Servicio de Hematología y Hemoterapia y quieres participar, envíanos un correo electrónico a solicitud@registropevw.com indicando:

• Nombre y Apellidos
• Correo Electrónico
• Centro Hospitalario

Para más información: REGISTO EVW – Real Fundación Victoria Eugenia (rfve.es).

Este registro es posible gracias a la colaboración de Octapharma.

Sobre la Enfermedad de Von Willebrand

Se estima que la EvW es la enfermedad hemorrágica hereditaria más frecuente, causada por la deficiencia o disfunción del factor von Willebrand, una proteína esencial para la coagulación de la sangre. La profilaxis en pacientes con EvW podría ser, al igual que lo observado en los pacientes con hemofilia, un pilar clave para prevenir episodios hemorrágicos graves y mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Sobre Real Fundación Victoria Eugenia

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) es una entidad científica de carácter particular y privado, sin ánimo de lucro y constituida el 14 de febrero de 1989. La RFVE es miembro activo de la Asociación Española de Fundaciones y se encuentra bajo la supervisión del Protectorado de Fundaciones. Desde 1988 la Real Fundación Victoria Eugenia cuenta con la cédula acreditativa del jefe de la Casa de S.M. el Rey, autorizando a llevar el nombre de Real Fundación.

• Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se une al Día Internacional de la Mujer para conseguir la reivindicación de la figura de la mujer con coagulopatías en la sociedad

Madrid, 08 de marzo de 2024

Federación Española de Hemofilia se une al día 8 de marzo por el Día Internacional de la Mujer con el eslogan “Soy mujer y tengo una coagulopatía”, con el que las mujeres con coagulopatías revindican su presencia como mujeres tanto en la sociedad como en los centros sanitarios Fedhemo resalta la fuerza de las mujeres con coagulopatías, por eso desde 2019 apareció la Comisión de Mujeres de Fedhemo. En este contexto, la organización extiende una cálida invitación a todas las mujeres que se les ha diagnosticado o creen, para unirse al próximo Congreso Mundial de Hemofilia de la FMH. En este evento, se brindará un espacio único para aprender, compartir experiencias y fortalecer la conexión entre las mujeres que enfrentan desafíos similares, contribuyendo así a la construcción de un futuro más igualitario y saludable.

Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo y presidenta de la Comisión de Mujeres declara que “demandamos que se tenga en cuenta que existe un sesgo de género en la atención sanitaria, esto nos lleva a que muchas veces, la mayoría, ante una igualdad sanitaria entre hombres y mujeres, se realiza un mayor esfuerzo diagnóstico y terapéutico en los hombres que en las mujeres y niñas, alto totalmente sorprendente, sobre todo en patologías “hemorrágicas””

La Comisión de Mujeres subraya la importancia de la presencia femenina en este congreso como una oportunidad para reivindicar los derechos y la salud de las mujeres con coagulopatías. Reconocen a cada mujer como un faro de inspiración y aseguran que, al unirse a la comunidad, ninguna mujer estará sola en su camino. En conjunto, buscan empoderar a las mujeres con coagulopatías, destacando que su participación hace una diferencia significativa en la construcción de un entorno más inclusivo y solidario.

“Somos muchas las que hemos dado un paso al frente para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías, pero tenemos que ser muchas más” reclama Laura Quintas.

Este manual metodológico da un paso más hacia la participación de los pacientes en la gestión de su propia salud, al incluir la toma de decisiones compartida en el proceso de elaboración de las guías de práctica clínica (GPC).

El objetivo es ofrecer las herramientas necesarias para elaborar GPC y Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC) que promuevan la participación de los pacientes en las decisiones que se tomen en el encuentro clínico.

El manual orienta sobre cómo redactar las recomendaciones y comunicar los resultados de la investigación a los pacientes, ofrece herramientas para integrar las HATDC en el proceso de elaboración de las GPC, así como indicaciones para la búsqueda, selección, evaluación, adaptación o elaboración de HATDC.

Ha sido elaborado por Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) en el Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud que coordina GuíaSalud. En este Programa participa la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (RedETS), en el marco de la financiación del Ministerio de Sanidad.

Ver Manual metodológico

Guías de práctica clínica en el SNS · Ministerio de Sanidad