Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

SETH

Notas de prensa SETH

Palma acoge el Congreso Nacional conjunto de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Se celebrará del 24 al 26 de octubre, en el Palacio de Congresos

  • Se abordarán las últimas novedades en el tratamiento del cáncer sanguíneo, como la terapia CAR-T, y la llegada de la terapia génica frente a la enfermedad de células falciformes y la hemofilia, entre otros muchos asuntos
  • El programa científico está compuesto de 10 charlas educacionales, 3 lecciones conmemorativas, 19 simposios oficiales, 36 simposios satélites y 9 encuentros con el experto
  • Este año se han recibido un total de 1.069 comunicaciones, la cifra más alta obtenida hasta ahora, y se espera contar con cerca de 2.200 inscritos
  • La rueda de prensa de presentación del Congreso se celebrará el próximo 23 de octubre, a las 11:00 horas, en la carpa de concienciación a la población que se ubicará en el Parque de las Estaciones de Palma

Palma de Mallorca, 8 de octubre de 2024. – El LXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y XL Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), #Hemato2024, se celebrará en el Palacio de Congresos de Palma, del 24 al 26 de octubre de 2024. Las presidentas del Comité Organizador Local son Antonia Sampol, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Son Espases, y Mariana Canaro, hematóloga de dicho hospital. “A nivel organizativo, esperamos superar los 2.200 inscritos y que nuestra ciudad se convierta, durante esos días, en el epicentro de la innovación científica y la colaboración profesional en hematología”. La primera y única vez que se celebró este evento científico en baleares fue hace 33 años.

Anna Sureda, jefa del Servicio de Hematología Clínica del Instituto Catalán de Oncología
(ICO)-Hospital Duran i Reynals (Barcelona), y Mª Teresa Álvarez Román, jefa de la Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), son las presidentas del Comité Científico de este congreso, en el que se abordarán los principales temas de actualidad en el campo de la hematología, hemoterapia, trombosis y hemostasia, tanto en la investigación científica como en la práctica clínica.

Se hablará de las terapias CAR-T, que están revolucionando el tratamiento de ciertos tipos de cáncer sanguíneo, como la leucemia linfoblástica aguda y el linfoma de células B; las nuevas estrategias de inmunoterapia y las innovadoras terapias dirigidas a enfermedades hematológicas  malignas;  las  terapias  de  edición  génica,  como CRISPR/Cas9, que han revolucionado el tratamiento de ciertas enfermedades de la sangre, como la anemia de células falciformes y la beta-talasemia, así como las terapias génicas para tratar los trastornos de la coagulación, como la hemofilia A y B, entre otros muchos temas.

La cita científica más importante de la hematología española estará apoyada por una plataforma ‘on line’ dirigida a aquellos congresistas que no puedan acudir físicamente a Palma, y contará con una estructura muy similar a la de anteriores congresos, con un programa compuesto de 10 charlas educacionales, 3 lecciones conmemorativas, 19 simposios oficiales, 36 simposios satélites y 9 encuentros con el experto. Este año se han recibido un total de 1.069 comunicaciones científicas, la cifra más alta hasta ahora.

Asuntos destacados

El Congreso Nacional contará con la Conferencia “Ciril Rozman”, que tiene por objetivo reconocer a un hematólogo extranjero que haya hecho contribuciones científicas de alto nivel y que haya mantenido vínculos estrechos con los especialistas españoles. Para la sexta edición de esta conferencia se ha elegido a Guillermo García- Manero, del MD Anderson Cancer Center, de Houston (Estados Unidos), que impartirá la ponencia “Hacia la cura en los síndromes mielodisplásicos”.

Las lecciones conmemorativas Antonio Raichs y Ricardo Castillo-Antonio López Borrasca, de gran relevancia dentro de este congreso, por el reconocimiento a la trayectoria científica y profesional de sus ponentes, tratarán temas de vanguardia: “Síndromes de disfunción endotelial tras el trasplante hematopoyético”, a cargo de Enric Carreras Pons, de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, (Barcelona); y “Hemostasia y Trombosis: una cascada de oportunidades en mi camino”, a cargo de Pilar Llamas Sillero, del Hospitalario Universitario Fundación Jiménez Días (Madrid).

De igual forma, se homenajeará con el VII Premio “Soledad Woessner” a Pascual Marco Vera, del Hospital General Universitario de Alicante, por su extraordinaria calidad humana y su trayectoria profesional.

El programa educacional estará coordinado en esta ocasión por José Luis Piñana Sánchez, del Hospital Clínico Universitario de Valencia, y José Ramón González Porras, del Hospital Universitario de Salamanca.

Gracias a reuniones como esta, la especialidad de Hematología y Hemoterapia (reconocida en España desde 1955) se ha convertido en una de las disciplinas médicas que más ha progresado en su conocimiento y tecnología durante las últimas décadas. Los avances clínicos y biológicos han permitido una mejor comprensión de la enfermedad hematológica (especialmente del cáncer de la sangre), alcanzándose niveles de notable madurez y asegurando el futuro de equipos cada vez más multidisciplinares. El objetivo de una medicina personalizada de precisión es cada vez más real.

La rueda de prensa de presentación del Congreso Nacional se celebrará el próximo 23 de octubre, a las 11:00 horas, en la carpa de concienciación a la población que se ubicará en el Parque de las Estaciones de Palma.

Revolución en la investigación plaquetaria con modelos 3D, biorreactores y secuenciación de ADN se presentan en Murcia

Curso Internacional de Investigación Avanzada en Plaquetas

  • Participación de 135 investigadores de 16 países en un evento pionero en el campo de las plaquetas
  • Presentación de avances en modelos de laboratorio y fabricación de plaquetas artificiales para suplir la escasez de donaciones

Madrid, 1 de octubre de 2024 – Durante los días 27 y 28 de septiembre, Murcia acogió a 135 investigadores de 16 países en el marco del I Curso Internacional de Investigación Avanzada en Plaquetas, organizado por la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

La Dra. Pilar Llamas, Jefa de Servicio de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz, y el Dr. José Rivera, del Centro Regional de Hemodonación de Murcia, fueron los coordinadores de este curso donde se presentaron avances pioneros “como el desarrollo de nuevos modelos de laboratorio, entre ellos estructuras tridimensionales y dinámicas fabricadas con seda, para estudiar los mecanismos de formación de plaquetas, y la fabricación de plaquetas artificiales en biorreactores de laboratorio”, afirmaron que, además, “podrían aliviar la creciente escasez de plaquetas obtenidas de donantes de sangre”.

Uno de los aspectos que destacaron fue “el uso de nuevas tecnologías de secuenciación de ADN y los prometedores datos obtenidos en ensayos clínicos recientes que utilizan anticuerpos biespecíficos para prevenir y limitar el sangrado en la Trombastenia de Glanzmann”.

Una apertura de alto nivel

La inauguración del curso estuvo a cargo de María Senena Corbalán, Vicerrectora de Investigación de la Universidad de Murcia, acompañada por Chris Ward en representación de la ISTH, Juan Carlos Reverter, presidente de la SETH, Pilar Torres Díez, concejal de Bienestar Social, Familia y Salud del Ayuntamiento de Murcia, y Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Comunidad Autónoma de Murcia.

Además, se presentaron 33 trabajos en formato de póster y comunicaciones orales, lo que permitió a los asistentes conocer los últimos hallazgos científicos, muchos de ellos aún no publicados.

El Dr. José Rivera destacó que “este curso ha permitido una interacción sin precedentes entre investigadores senior y jóvenes, lo que ha enriquecido enormemente el intercambio de ideas y conocimientos. Las colaboraciones que surgirán de aquí marcarán un antes y un después en la investigación plaquetaria.”

Por su parte, la Dra. Pilar Llamas subrayó la relevancia de los avances presentados: “El desarrollo de plaquetas artificiales en biorreactores y las nuevas técnicas de diagnóstico basadas en la secuenciación de ADN son hitos que transformarán el tratamiento de las enfermedades plaquetarias en los próximos años. Murcia se ha convertido en un centro neurálgico para estos avances científicos.”

Entre los temas más destacados del curso estuvieron el desarrollo de modelos tridimensionales en laboratorio para estudiar la formación de plaquetas y los avances en la fabricación de plaquetas artificiales en biorreactores, una solución prometedora frente a la escasez de plaquetas obtenidas de donantes de sangre. También se revisaron los mecanismos de enfermedades plaquetarias congénitas y la trombocitopenia inmune primaria, junto con nuevas tecnologías de secuenciación de ADN y ensayos clínicos recientes con anticuerpos biespecíficos para tratar la trombastenia de Glanzmann.

Éxito rotundo y proyección futura

La acogida por parte de los asistentes no ha podido ser más positiva, destacando la calidad del programa científico, la excelente organización y la cálida hospitalidad de Murcia. En palabras del profesor Chris Ward durante el acto de clausura: “Este curso es un modelo formativo a seguir. La ISTH tiene fondos para financiar nuevas ediciones y animo a los especialistas a presentar propuestas para el año 2026”.

Este evento ha consolidado a Murcia como un punto de encuentro clave para la investigación avanzada en plaquetas, con el respaldo de prestigiosas organizaciones y el compromiso de continuar fomentando el intercambio científico en futuras ediciones.

Avances en PTT reducen la mortalidad del 90% a menos del 10%, con las nuevas estrategias

Lo más destacado de los congresos EHA e ISTH 2024 celebrados en Madrid y Bangkok

  • La detección precoz y las nuevas terapias han reducido la mortalidad de la Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) en un 80% en las últimas décadas
  • Expertas en hematología presentan los principales hallazgos en el campo

Madrid, 20 de septiembre de 2024 – El 18 de septiembre se celebró un webinar para analizar los hechos más destacados para el tratamiento de la Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) y las Microangiopatías Trombóticas (MAT), presentados en los congresos de la EHA (Madrid) y ISTH (Bangkok). El evento fue coordinado por la Dra. Mª Eva Mingot Castellano, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), y la Dra. Cristina Pascual Izquierdo, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), ambas miembros de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). Las expertas destacaron los avances más recientes en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías raras.

Nuevas estrategias en el tratamiento de la PTT

En los últimos años, se observó una notable reducción de la mortalidad de la PTT, especialmente en la forma adquirida o inmune. La Dra. Eva Mingot comentó que «estos avances fueron posibles gracias a una mejor comprensión de la enfermedad y a la incorporación de terapias innovadoras como el caplacizumab y el uso más eficiente de la plasmaféresis. El diagnóstico precoz y el tratamiento individualizado están salvando muchas vidas».

Entre las novedades que se debatieron en el webinar, se incluyeron los avances en el uso de biomarcadores como la ADAMTS13, crucial en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes. «Entender el rol de esta proteína en la fisiopatología de la PTT permitió afinar las terapias preventivas y mejorar el pronóstico de los pacientes», añadió la Dra. Cristina Pascual Izquierdo, quien destacó que «el manejo clínico mejoró significativamente, y se desarrollaron tratamientos más personalizados que podrían eliminar la necesidad de plasmaféresis en algunos casos».

Estadísticas actuales

La Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) es una enfermedad rara con una incidencia de entre 2 y 4 casos por cada millón de personas. En los últimos 30 años, la mortalidad de la PTT ha sido notablemente reducida, pasando del 90% al 10%, gracias a los avances en diagnóstico y tratamiento. En cuanto a las Microangiopatías Trombóticas (MAT), se estima que afectan a entre 1 y 2 personas por cada 100,000 habitantes al año. Estas condiciones, aunque raras, requieren un diagnóstico rápido y un manejo especializado para mejorar el pronóstico y reducir la mortalidad.

Un webinar clave para la formación médica continua

El webinar Post EHA-ISTH 2024 ofreció a los profesionales de la salud una oportunidad única para actualizar sus conocimientos en PTT y MAT, áreas en las que los avances fueron rápidos y prometedores. Según la Dra. Pascual Izquierdo, “formarse en los últimos avances resultó vital para los clínicos, ya que se observó cómo estas nuevas terapias no solo salvaron vidas, sino que mejoraron la calidad de vida a largo plazo de los pacientes.”

Además, el 10 de octubre, y enmarcado en el Congreso XL de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, se celebrará el webinar POST CONGRESO ISTH 2024, coordinado por la Dra. Pilar Medina Badenes, responsable del Grupo de Investigación en Hemostasia, Trombosis, Arteriosclerosis y Biología Vascular del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe en Valencia. Este evento también abordará los últimos avances presentados en el ISTH y su impacto en el tratamiento de estas patologías.

La SETH alerta sobre el riesgo de trombosis en viajes de más de 4 horas

La DGT anticipa 94 millones de viajes largos por carretera este verano

  • La trombosis puede manifestarse días o semanas después del viaje
  • La incidencia de tromboembolismo venoso es de 1 por cada 1.000 personas al año

Madrid, 24 de julio de 2024 – Con la llegada del verano, millones de españoles se preparan para sus vacaciones, lo que se traduce en un aumento significativo de los desplazamientos de largo recorrido por carretera. La Dirección General de Tráfico (DGT) prevé un total de 94 millones de viajes durante esta temporada estival. Este incremento en los viajes prolongados también conlleva un mayor riesgo de desarrollar lo que se conoce como ‘síndrome del viajero’ o “trombosis del viajero”.

Ante este incremento, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) advierte del riesgo de trombosis asociado a los trayectos prolongados. Este problema, conocido como ‘trombosis del viajero’ o síndrome de la clase turista, implica la formación de coágulos en las venas de las piernas que pueden desplazarse y causar graves problemas de salud, como embolias pulmonares. La falta de movimiento durante el viaje puede ralentizar el flujo sanguíneo y aumentar el riesgo de formación de coágulos

Según el Dr. Joan Carles Reverter, presidente de la SETH, “la trombosis del viajero” se produce debido a la inmovilización durante los desplazamientos, lo que favorece la formación de coágulos en las venas de las piernas. Aunque este síndrome es más común en vuelos, también puede ocurrir en otros medios de transporte como autobuses y coches. “La formación del coágulo en las venas de las piernas puede hacer que este se desprenda con dirección a la circulación pulmonar, derivando en enfermedades con mayor riesgo”, señala Reverter.

Riesgos y Prevención

Los especialistas destacan que el riesgo de trombosis venosa profunda aumenta notablemente en viajes de más de 4 horas, y especialmente en aquellos que superan las 8 horas. La trombosis puede manifestarse días o incluso semanas después del viaje, aunque también hay casos en los que aparece inmediatamente.

La tromboembolia venosa afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 personas al año, pero esta cifra es más alta entre quienes realizan viajes largos, especialmente si tienen otros factores de riesgo, como edad avanzada, antecedentes de trombosis, cirugías recientes, embarazo, uso de anticonceptivos orales, obesidad, cáncer o predisposición genética.

Durante los viajes, la inmovilización prolongada es un factor clave, junto con la deshidratación y, en el caso de los aviones, la disminución de los niveles de oxígeno y la presión atmosférica reducida. La SETH recomienda a los viajeros sin factores de riesgo que eviten ropa ajustada, se mantengan hidratados y realicen ejercicios regulares, como pasear o hacer ejercicios de contracción y extensión de las piernas. Para aquellos con factores de riesgo, se sugiere valorar el uso de medias de compresión o medicamentos anticoagulantes.

Consejos

Hidratación adecuada: Beber agua regularmente para evitar la deshidratación, la cual puede aumentar el riesgo de coágulos sanguíneos.

Ropa cómoda: Usar ropa holgada y cómoda para evitar la compresión de las venas en las piernas.

Ejercicio y movimiento:

Durante el viaje: Realizar ejercicios simples como mover y estirar las piernas, girar los tobillos y levantar las rodillas.
En trayectos largos: Levantarse y caminar al menos cada dos horas. En el caso de viajes en coche, hacer paradas frecuentes para caminar y estirar las piernas.
Evitar la inmovilización prolongada: Cambiar de posición con frecuencia y evitar cruzar las piernas durante largos periodos de tiempo.

Medias de compresión: En personas con riesgo elevado de trombosis, considerar el uso de medias de compresión graduada que ayuden a mejorar la circulación sanguínea en las piernas.

Medicación preventiva: Consultar con un médico sobre la posibilidad de tomar medicamentos anticoagulantes si se tiene un alto riesgo de trombosis debido a factores como antecedentes médicos, edad avanzada, o enfermedades preexistentes.

Alimentación: Evitar el consumo excesivo de alcohol y cafeína, ya que pueden contribuir a la deshidratación. Optar por comidas ligeras y saludables.

Síndrome de la clase turista (pdf)

Expertos avalan el enfoque multidisciplinar en trombosis y el cambio de paradigma en el manejo de la fibrilación auricular

VII Foro Debate Multidisciplinar en Trombosis

  • Especialistas de diferentes especialidades médicas apuestan por el trabajo coordinado entre áreas
  • El empoderamiento del paciente es imprescindible para mejorar la adherencia al tratamiento

Madrid, 31 de mayo de 2024 – En la actualidad, se estima que en España hay 800.000 personas anticoaguladas por fibrilación auricular, una cifra que se incrementará en los próximos años debido al envejecimiento de la población. Gracias a la participación en el VII Foro Debate Multidisciplinar en Trombosis, organizado conjuntamente con la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Asociación de Cardiología Clínica, los diferentes especialistas y las asociaciones de pacientes han podido exponer y conocer los avances más recientes en el manejo de las complicaciones trombohemorrágicas en fibrilación auricular. El Foro ha contado con la coordinación de la Dra. Pilar Llamas Sillero (SETH), la Dra. María del Mar Freijo Guerrero (SEHN), el Dr. Francisco Martín Ortuño (SEC) y el Dr. Miguel Martín Asenjo (SEMI).

Tal y como afirma la Dra. Pilar Llamas, coordinadora del encuentro, vicepresidenta de la SETH y Jefa de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, “el cambio de paradigma supone pasar de una medicina donde el paciente estaba considerado de una forma muy paternalista, a que se implique para un mejor conocimiento de la enfermedad”. Durante las diferentes intervenciones se ha planteado la necesidad del empoderamiento del paciente como mejor fórmula para la adherencia en los tratamientos. “Es muy importante que el paciente sepa al salir de la consulta para qué sirven las pastillas que le han pautado; si es un autocoagulante o un antiagregante. El manejo de la multimorbilidad es esencial para conocer la evolución y pronóstico de la enfermedad, e involucra al paciente, familiares y entorno sociosanitario”, señaló la Dra. Mª Asunción Esteve, del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

En la primera parte del Foro también participó el Dr. Jaime Masjuan Vallejo, Jefe de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que dedicó su ponencia al ictus de origen indeterminado y a las dificultades en la búsqueda de la fibrilación auricular (FA) subclínica, incidió en el hecho de que “la FA oculta,  a la que se daba una gran relevancia en la etiología del ictus criptogénico, está englobada dentro de un conjunto de factores que también influyen de manera determinante, como es el control de los factores de riesgo vascular y de estilos de vida entre otros”.

En cuanto a la afectación en casos de insuficiencia renal moderada severa, la Dra. Ana Lorenzo Almorós, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Gregorio Marañón,añadió en su ponencia que “el grupo de pacientes con FA con insuficiencia renal severa en programa de diálisis hay que elegir la opción anticoagulante adecuada más adecuada dado el alto grado de complicaciones trombohemorrágicas”.

Por su parte, la Dra. Karmele Arribalzaga Juaristi, del Servicio de Hematología del Hospital Fundación Alcorcón, abordó las recomendaciones para la reversión del sangrado asociado al tratamiento anticoagulante. “La reversión la tienen que tener muy clara los especialistas que manejan al paciente anticoagulado con hemorragia en primera instancia, que suelen ser médicos internistas o médicos urgenciólogos.

Hay que individualizar y caracterizar bien el riesgo tromboembólico del paciente con FA. A lo mejor estamos anticoagulando en exceso a algunos pacientes con un muy alto riesgo hemorrágico, y nos estamos quedando cortos con otros pacientes que tienen riesgo trombótico por factores que antaño no se consideraban de riesgo como, por ejemplo, el síndrome de apnea obstructiva del sueño.”

Durante la segunda parte del Foro, también intervino el Dr. Juan Miguel Ruiz Nodar, del Servicio de Cardiología del Hospital General Universitario de Alicante, abordando las vías de derivación y resultados del cierre de orejuela. “Es un procedimiento seguro y eficaz en la reducción de eventos embólicos y hemorrágicos, en pacientes con FANV (fibrilación auricular no valvular) con contraindicación a la anticoagulación y complicaciones hemorrágicas,  alto riesgo hemorrágico, entre otras.”

La Dra. Ana Marco Rico, Hospital General Universitario Dr. Balmis, señaló que “en casos de pacientes con estudios químicos, generalmente, no se recomienda investigar la trombofilia hereditaria, si bien es importante realizar el despistaje del síndrome antifosfolípido. Sin embargo, esto podría ser pertinente en pacientes más jóvenes que presenten antecedentes familiares u otros factores personales que justifiquen su estudio”. Además, subrayó la importancia de considerar el momento adecuado para investigar tanto la trombofilia hereditaria como la adquirida.

En cuanto a la hemorragia intracerebral en pacientes con FA en tratamiento anticoagulante, el Dr. Joan Martí, Director de la Unidad de ictus del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, apuntó que “en la actualidad se encuentran en marcha diversos ensayos con potencia suficiente para dar respuesta definitiva al dilema sobre cuándo y a quién iniciar el tratamiento anticoagulante tras una hemorragia intracerebral y FA. Los ensayos clínicos publicados hasta ahora y los meta-análisis no son concluyentes.”

En la parte final de la segunda mesa, la Dra. Nuria Muñoz Rivas, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Leonor, en su ponencia sobra anticoagulación óptima en pacientes con pesos extremos mostró que en los grupos en los que existe menos evidencia sobre el uso del tratamiento anticoagulante es en aquellos pacientes con más de 120 kg o más de 40 kg/m2.

La voz de los pacientes

El Foro ha dedicado, como es habitual, una mesa específica para dar voz a los pacientes en torno al abordaje de la patología. En concreto, han estado presentes representantes de diferentes asociaciones de cáncer, valvulares, anticoagulados e ictus.

En el Diálogo abierto con las asociaciones, Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC), destacó la importancia de este tipo de jornadas por su capacidad de reunir a clínicos, pacientes y compañías farmacéuticas para compartir información sobre avances en patologías crónicas. Subrayó que estas jornadas son cruciales para empoderar a los pacientes, haciéndoles responsables de su condición mediante una mejor comprensión y gestión de su patología. Resaltó la necesidad de que los clínicos informen adecuadamente a los pacientes y los dirijan a asociaciones confiables para apoyo adicional.

“La novedad en el campo de la anticoagulación es que recientemente se han comercializado dos anticoagulantes directos, apuxaban y dabigatran. El precio es significativamente menor que el de la marca. Este avance no solo reduce los costos para los pacientes, sino que también beneficia al sistema sanitario al disminuir el gasto en medicamentos, facilitando una vida normal y adherente al tratamiento para los pacientes anticoagulados.

Desde GEPAC, Lara Fernández agradeció que se haya contado con su asociación ya que “trabajamos para que los pacientes consigan una atención de calidad y que sean personas capacitadas en su propio cuidado en la gestión de la enfermedad.”

Julio Agredano, presidente de la Fundación Freno al Ictus, incidió en la importancia de capacitar a los pacientes para evitar desplazamientos innecesarios. “Los pacientes no necesitan estar escuchando constantemente lo mal que están ni enfrentar las complicaciones que a menudo suponen los traslados a hospitales para asuntos que pueden gestionar en sus domicilios. Con los equipos adecuados y la formación necesaria, y siempre bajo la supervisión y seguimiento de sus médicos, muchos procedimientos pueden realizarse de manera eficiente en casa.”

Las nuevas terapias logran hasta un 70% de sangrado cero en los pacientes con hemofilia

La SEHH, la RFVE y la SETH han organizado la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia

  • Los hematólogos esperan que, con la llegada de las próximas novedades terapéuticas, se alcance el 100%
  • Gracias a las alternativas terapéuticas de las que se dispone en la actualidad, todos los pacientes con hemofilia están protegidos
  • Uno de los principales retos en el abordaje de los pacientes pediátricos con hemofilia es el acompañamiento de sus cuidadores en las primeras etapas de la enfermedad
  • La atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y a su familia en el centro

Madrid, 9 de abril de 2024. La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) han organizado la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril, con el fin de ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos. Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria.

La bienvenida a la jornada ha estado a cargo de Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH, y de Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente 2º de la SEHH. Por su parte, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y patrono de la RFVE, ha sido el moderador del encuentro, en el que han participado como ponentes Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la RFVE, y Rubén Berrueco Moreno, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El paciente adulto con hemofilia

La ponencia de Mª Teresa Álvarez Román se ha centrado en la protección del paciente adulto con hemofilia en base a las alternativas terapéuticas disponibles. “Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C, etc. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos elegir el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente”.

Por otra parte, “los objetivos de protección son cada vez más altos y los especialistas somos más ambiciosos. Gracias a la llegada de las nuevas terapias, se está alcanzando hasta un 70% de sangrado cero y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia”, señala Mª Teresa Álvarez.

“El gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general, con una libertad absoluta, hasta llegar a ‘borrar’ de su mente la enfermedad”, explica la especialista. “Todo ello sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias”.

El paciente pediátrico con hemofilia

Rubén Berrueco ha dedicado su ponencia al paciente pediátrico con hemofilia, poniendo énfasis en “la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, que deberían estar directamente relacionadas con la educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los 7-8 años”.

De hecho, “uno de los principales retos en el abordaje de estos pacientes es acompañar a sus cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad. Mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres es esencial para optimar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida”. El otro gran reto pasa por “acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la ‘pediatrización’ de la atención, se adapten a la administración periódica de la profilaxis, esencial para empoderar a las familias y que esta se lleve a cabo en el domicilio”.

El arsenal terapéutico para la hemofilia en los pacientes pediátricos “ha presentado muchos cambios y, hoy en día, disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes”.

Por último, Rubén Berrueco recuerda que “la atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro. Para ello, es esencial darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades no
cubiertas por la atención sanitaria”.

Acceso al vídeo completo de la jornada «Vivir con hemofilia hoy»: https://www.youtube.com/watch?v=QU2osj14wMw

Nuestra misión: Reducir la carga de las enfermedades trombóticas y hemorrágicas