Proyecto Bhemogen para el desarrollo de una hoja de ruta del proceso asistencial para la incorporación de la terapia génica para la hemofilia B en España
Introducción
El Proyecto Bhemogen nació con el objetivo de desarrollar una hoja de ruta asistencial que permita la incorporación efectiva de la terapia génica en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Contó con la participación de un equipo multidisciplinar de expertos, quienes colaboraron para establecer las bases necesarias en los centros hospitalarios de España. Durante esta reunión, diversos expertos debatieron sobre los aspectos clave a considerar en la introducción de este tratamiento disruptivo e innovador, como la selección de pacientes, la toma de decisiones, el consentimiento informado, la administración del tratamiento y la coordinación entre los diferentes actores involucrados.
Objetivos
Los objetivos que se persiguen con el desarrollo del Proyecto BHEMOGEN «Diseñando la mejor manera de incorporar la terapia génica para el tratamiento de la hemofilia B en España” son los siguientes:
- Desarrollar una propuesta de ruta asistencial que permita incorporar de manera efectiva y práctica la terapia génica en el tratamiento de pacientes con hemofilia B, desarrollada, discutida y consensuada por un grupo multidisciplinar de expertos con el fin de consolidar las bases necesarias para su implementación efectiva en los centros hospitalarios del país en los que se tratan a estos pacientes.
- Generar conocimiento y debate sobre los aspectos prácticos y coyunturales que afectan a la introducción y gestión práctica de la terapia génica en general en España, identificando retos y priorizando actividades destinadas a dar respuesta a los mismos
