Tipo: Guía práctica
Documento: Guía en PDF
Esta guía surge como una iniciativa del Comité Científico de la RFVE y FEDHEMO, con el propósito de que, mediante un lenguaje coloquial, el paciente pueda conocer en qué consiste la terapia génica y todo lo que le rodea, con el fin de decidir, debidamente informado, si se trata de una opción terapéutica adecuada para él. Un lenguaje cercano y accesible utilizado para informar tanto a los pacientes como a sus familiares, puede minimizar los errores de comunicación y facilitar las conversaciones.
Publicación dirigida a pacientes y familiares que tengan hemofilia y a todos los profesionales sanitarios vinculados al tratamiento de esta enfermedad. La guía se ha diseñado en forma de preguntas y respuestas. El equipo que ha trabajado en su realización está formado por pacientes, trabajadores sociales, psicólogos y hematólogos que han tratado de recoger lo que consideran que es esencial que el paciente conozca antes de someterse al procedimiento.
